RÉSEAUX DE SOUTIEN

ASSOCIATIONS DE PATIENTS

Si vous avez eu un diagnostic de maladie rhumatologique, vous pouvez demander le soutien d'une association ou d'un groupe de patients. Vous trouverez ci-dessous des organisations que vous pouvez contacter.

ASSOCIATION FRANÇAISE DE LUTTE ANTIRHUMATISMALE (AFLAR)

L’AFLAR est une association française, reconnue d’utilité publique, qui représente et soutient les personnes atteintes d’affections des os et des articulations : mal de dos, spondyloarthrite, arthrite, ostéoporose…

L’AFLAR s’appuie sur une démarche novatrice de concertation et de réflexion commune entre les patients, les associations et les professionnels de santé. Elle s’attache à faire progresser les grands objectifs de la lutte antirhumatismale : améliorer de manière significative l’efficacité des soins ; informer et éduquer sur les pathologies et les dernières avancées scientifiques ; aider les malades à mieux vivre avec leur maladie au quotidien et à s’impliquer activement dans la chaîne de santé ; engager des démarches pour faire progresser la prise en charge sociale, les moyens de prévention et la recherche. 

L’AFLAR a mis en place une organisation permettant d’assurer une écoute téléphonique par des patients bénévoles. Allo Rhumatismes, est à disposition du public au N° AZUR 0810 42 02 42 (appel au tarif local) afin de répondre au mieux aux questions ou attentes d’information.

Consultez : http://www.aflar.org/

ASSOCIATION FRANCE SPONDYLOARTHRITES (AFS)

L’AFS est une association de malades administrée par des malades et leur famille, pour des malades, leur famille et leur proches partout en France.

Sa vocation principale est d’organiser et de favoriser le partage d’informations concrètes entre tous ses adhérents. L’AFS agit en direction du grand public et des pouvoirs publics en médiatisant l’existence et la reconnaissance de la maladie. Le but de cette médiatisation est de faire connaître les conséquences des spondyloarthrites sur le vécu quotidien du malade. Compte tenu de sa représentativité et de l’ampleur de ses actions, l’AFS est agréée par le Ministère de la Santé. Elle est membre de l’ASIF (Ankylosing Spondylitis International Federation). La plupart des délégations sont membres des CISS (Collectif Interassociatif Sur la Santé) régionaux. L’AFS compte 16 délégations régionales avec de nombreux membres actifs bénévoles qui sont à l’écoute du lundi au jeudi au numéro national 05 55 21 61 49.

Consultez : https://www.spondy.fr/

ASSOCIATION FRANCOPHONE POUR VAINCRE LES DOULEURS (AFVD)

L'AFVD est une association pour les patients atteints de douleurs chroniques. Elle est dotée d'une vision globale sur la santé en général et la prise en charge de la douleur en particulier : l'ensemble de ses missions s'articule autour des services aux patients. En plus d'accompagner les patients dans leur parcours de soins, l'AFVD travaille auprès de professionnels de santé en apportant l'expertise des patients sur le terrain. Parmi ses missions, on compte également l'intervention auprès des décideurs en Santé Publique pour représenter les patients, faire reconnaitre le syndrome douloureux chronique comme une maladie et améliorer l'accès aux soins pour tous et sur tout le territoire. Enfin l'AFVD joue aussi un rôle important dans la sensibilisation de tous les publics à l'existence des douleurs chroniques et des souffrances psychiques associées.

L'AFVD effectue des permanences dans des établissements de santé, des CETD et dans des maisons d'associations pour des moments d'écoute, de partage. Elle accompagne aussi les proches des patients. Une plateforme téléphonique est également disponible : 0800 510 310

Consultez : https://www.association-afvd.com/

FORUMS DE PATIENTS

Que vous cherchiez des réponses, des expériences à partager ou que vous soyez simplement curieux  de votre maladie, les forums de patients en ligne vous mettent en contact avec des personnes qui sont dans la même situation que vous.