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TEMOIGNAGE DE LYSIANNE : UNE BATTANTE ATTEINTE DE SPONDYLOARTHRITE AXIALE

12 août 2014

« Les premières douleurs sont apparues à l'adolescence et sont restées stables durant 10 ans. J’ai consulté plus sérieusement à partir de mes 20 ans, mais sans avoir vraiment de diagnostic. On m'a parlé de lombalgies chroniques dues à mon métier de piqueuse en confection. En effet, je restais assise durant huit longues heures tous les jours parfois plus. » explique Lysianne. Son médecin traitant lui prescrivait des anti-inflammatoires, des antidouleurs et bon nombre d'examens qui ne démontraient aucune anomalie ostéo-articulaire, ni de phénomène inflammatoire. N’ayant aucun diagnostic précis, son médecin « pense que c’est dans sa tête ». « Il a suggéré d’essayer un anxiolytique mais j'ai refusé », nous dit-elle.

Comme elle ne supportait plus de rester assise toute la journée, Lysianne n’a pas eu d’autre choix que de changer de profession. Mais  les douleurs ont persisté, ont empiré et ont commencé à se propager jusqu’aux cervicales, ce qui entraînait d'affreuses migraines, parfois même 3 à 4 fois par semaine. Puis de nouvelles douleurs sont apparues, cette fois dans les talons, ainsi qu’une fatigue extrême qui l’accablait chaque jour, sans répit.

« Après la naissance de mes deux enfants, j’ai commencé un nouveau travail comme assistante maternelle à domicile. La souffrance est devenue tellement insupportable que les activités quotidiennes étaient de plus en plus pénibles. Je commençais mes journées par un dérouillage matinal d’au moins une heure avec des douleurs musculaires dans tout le corps. Je faisais en sorte de supporter ces douleurs, mais parfois je m'allongeais sur le canapé et je pleurais » confie Lysianne.

Son médecin traitant lui propose alors de consulter une rhumatologue en centre hospitalier. Dès la première consultation et devant l’énoncé des symptômes, la spécialiste soupçonne une maladie inflammatoire, qui est encore peu connue des généralistes. C’est alors que s’enchainent prises de sang, radios et IRM. Quelques semaines plus tard, le verdict tombe : les articulations sacro-iliaques (celles du bassin en bas du dos) sont inflammées. Devant l’ensemble des symptômes décrits, combinés aux résultats des examens médicaux, le diagnostic est confirmé, à 47 ans et après 20 ans d’errance diagnostic, c'est une spondyloarthrite axiale !

Lysianne s’exclame « c’était un vrai soulagement, on me disait que c’était parce que j’étais déprimée, que j'inventais soi-disant mes maux ! Ce jour-là, j’étais partagée entre la colère de ne pas avoir eu ces examens plus tôt, et la joie de pouvoir enfin mettre un nom sur ces douleurs. J’ai dû stopper mon activité d'assistante maternelle il y a 4 ans et le médecin-conseil de la sécurité sociale m'a mise en invalidité. C’est à ce moment-là que c’est devenu très difficile, surtout moralement. Je m'occupais quotidiennement de 3 à 4 enfants tous les jours, et du jour au lendemain je me retrouvais seule et isolée dans ma grande maison. »

« Je me suis relevée, et j’ai décidé de me battre. J'ai cherché des informations et du soutien sur internet. C'est là que j'ai découvert l'AFLAR, l'Association Française de Lutte Anti-Rhumatismales et que j'ai fait la connaissance de personnes atteintes de la même maladie que moi : des gens merveilleux qui m'ont soutenue et avec qui j'ai appris à connaître cette maladie. Grâce à eux, ma vie a changé ! ».

Lysianne Darcennes et Pascal Pavie lors des 120 km entre Cholet et Noirmoutier

 

Depuis trois ans, Lysianne est devenue bénévole et administratrice de l’AFLAR. « Je suis à l'écoute téléphonique deux jours par semaine sur notre numéro d’écoute et de soutien, Allo Rhumatismes (0 810 42 02 42). Je crée des événements sportifs tels que des marches, dans ma ville pour faire connaître au plus grand nombre cette maladie ainsi que notre association. J'ai récemment pris le poste de trésorière pour aider au mieux l’association, mais aussi pour me changer les idées, un moyen d’oublier et de me battre contre cette maladie qui me fait tant souffrir ».

Lysianne continue d’espérer que les traitements puissent soulager au mieux les malades et rêve que la recherche puisse trouver de nouvelles thérapies qui soigneraient cette maladie. Son cheval de bataille est que les jeunes puissent être diagnostiqués le plus rapidement possible, qu’ils puissent continuer à travailler, à vivre pleinement, et même, qu’ils envisagent la rémission de leur spondyloarthrite axiale.

Pour en savoir plus, connectez-vous :

-        sur son site (en cours de refonte) : http://www.aflar.org

-        ou sur sa page facebook avec plus de 4000 fans : https://www.facebook.com/pages/AFLAR

 

Découvrez également son témoignage suite à la journée d'action #NLTPLD en gare de Paris St Lazare du 29 avril dernier.

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Il existe différents types de mal de dos, découvrir lequel vous fait souffrir vous permettra de bénéficier d’une prise en charge adéquate. Si vous souffrez du dos depuis plus de trois mois, nous vous invitons à répondre aux 5 questions sur votre mal de dos qui vous aideront, vous et votre médecin, à identifier si votre douleur est d’origine inflammatoire ou mécanique.

Sources : d’après des propos recueillis par Jean-Noël Dachicourt, Directeur de l’Association Française de Lutte Anti-Rhumatismales (AFLAR).