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"IL FAUT ACCEPTER LA MALADIE PARCE QU'ON NE PEUT PAS LA FAIRE DISPARAÎTRE COMME PAR MAGIE"

18 juillet 2017

 

Hervé, 60 ans aujourd’hui, vit depuis des années avec une spondylarthrite ankylosante. Son métier, la magie, c’est également sa passion. Et malgré sa maladie, pour rien au monde il ne l’aurait abandonné. Voici son histoire porteuse d’un message d’espoir et d’ondes positives !

 

 

1 / Tout petit vous rêviez d’être magicien, vous avez fait de votre passion votre métier. Quand vous avez été appris que vous étiez atteint d’une spondylarthrite, est-ce que votre métier a été remis en question ?

La spondylarthrite s’est déclarée il y a près de 28 ans quand j’avais la trentaine. C’était deux ans avant que je décide de faire de ma passion, qui était une activité secondaire, mon métier à temps complet. Avant, je travaillais aux chèques postaux à Paris, j’avais déjà les symptômes de la spondylarthrite et les souffrances associées. Malgré tout, ça ne m’a pas empêché de démissionner pour me consacrer à la magie, et encore moins, de remettre en cause ce choix-là.

 

2 / Comment réussissez-vous aujourd’hui à concilier votre métier avec votre mal de dos ? Cela vous a-t-il demandé des « ajustements » ?

Quand je devais assurer une prestation, si j’avais mal, je prenais des anti-douleurs avant de commencer. Mais une fois monté sur scène, je suis dans un monde à part où je suis comme transcendé. Un monde où la douleur est mise entre parenthèse. J’ai d’ailleurs la chance d’avoir un métier avec beaucoup de reconnaissance puisque les gens m’applaudissent à la fin de mon spectacle. Et tout ça réunit, me fait occulter la douleur.

Après, je n’ai pas fait d’ajustements à proprement parler, mis à part pour un numéro avec une colombe. Je dois normalement la jeter en l’air et elle se transforme en foulard sauf que je ne peux plus lever la tête de bas en haut. J’ai donc trouvé une autre manière de faire ce numéro et ça ne m’a pas traumatisé plus que ça. J’ai appris à tourner la spondylarthrite en dérision. Quand je ne peux pas faire certains mouvements, je le tourne en gag.

De plus, j’ai essayé au maximum de garder une mobilité. Souvent, les malades font cette erreur de ne plus bouger ; ils restent assis dans un coin et c’est pire que tout. Moi, malgré la douleur, je marchais, je faisais des exercices respiratoires, je retrouvais des collègues magiciens pour discuter avec eux ; tout ça évite l’ankylose. Conditionner son esprit à penser à autre chose, ça aide. Sinon, on ne pense qu’à la douleur et on n’a plus envie de bouger. Les exercices chez le kinésithérapeute, c’est bien aussi. Parce qu’à la maison, il y a un risque de se démotiver. J’y allais parfois jusqu’à deux fois par semaine, ça soulage vraiment.

 

3 / Mais revenons au début de ce mal de dos, qu’est-ce qui vous a poussé à consulter ?

Je courais énormément, deux ou trois fois par semaine, une douzaine de kilomètres à chaque fois. Et un jour, les ennuis ont commencé. J’ai eu une douleur à la jambe puis à la hanche. Je pensais avoir fait un faux mouvement. J’ai traîné cette douleur pendant une semaine. Je suis finalement allé voir mon médecin traitant qui m’a prescrit des anti-douleurs. Comme ça ne passait pas, on a fait des analyses de sang et j’ai consulté un rhumatologue. Les anti-inflammatoires m’ont aidé à soulager un peu la douleur mais ce n’était pas suffisant. Parfois, j’avais des périodes où j’avais mal pendant des mois. La moindre pression ou éternuement me faisait hurler. Il a fallu au moins trois ans, avant que le corps médical ne me parle de spondylarthrite ankylosante.

 

4 / Quelle prise en charge avez-vous reçu de la part du corps médical ?

Cela a été un peu chaotique dans la mesure où ce n’est pas en allant voir son médecin traitant qu’on vous dit de suite que c’est une spondylarthrite. J’ai testé plusieurs anti-inflammatoires, mais, aucun ne me soulageait sur la durée. J’ai même entre-temps essayé d’aller voir un chiropracteur et un magnétiseur.

Après des années de tâtonnements sans traitement de fond, c’est devenu ingérable. Et puis il y a sept ans, par hasard, je lisais un magazine de santé qui parlait de spondylarthrite ainsi que d’un nouveau traitement de fond. J’ai pris alors un RDV avec un rhumatologue en lui disant que c’était ce médicament que je voulais. J’ai fait des analyses pour vérifier que je pouvais le prendre, et miracle, j’ai été soulagé au bout de deux ou trois mois.

Au début, je n’avais plus mal pendant un jour, puis deux….ça a complétement changé ma vie ! Même si malgré tout, je garde quelques séquelles : certaines vertèbres de ma colonne se sont soudées donc j’ai perdu un peu en taille, j’ai un côté Robocop à cause de certaines raideurs et je n’ai plus de mobilité de la tête de bas en haut et de gauche à droite.

Tout ça pour dire, qu’il faut continuer à chercher et à tester les traitements tant que vous n’avez pas trouvé celui qui vous soulage. Heureusement aujourd’hui pour les nouvelles personnes atteintes, le diagnostic est posé beaucoup plus tôt. Ce qui n’était pas forcément le cas il y a 30 ans en arrière.

 

5 / Est-ce que mettre un mot sur la maladie vous a aidé à vous sentir mieux ?

Tant que je n’avais pas eu un traitement qui me soulageait psychologiquement, j’étais très mal. On se dit « c’est injuste ! pourquoi j’ai ça ? », « Je vais souffrir longtemps ; j’ai l’impression d’être un vieillard ». Et puis, le jour où j’ai eu un traitement qui était efficace sur moi, tout a changé ! J’ai pu reprendre une vie quasi normale.

Aujourd’hui, j’ai accepté ma maladie, j’arrive à faire avec et j’en parle facilement. Dans les groupes de discussion sur la spondylarthrite sur les réseaux sociaux, j’essaye de véhiculer des messages positifs, en disant que je peux courir de nouveau. J’ai participé à une course à pied à Tours en 2012, j’ai couru 10 km sur les 20 prévus avec ce sentiment de victoire parce que j’ai pu refaire quelque chose que je croyais inaccessible à jamais.

Pour parler de la spondylarthrite, j’ai décidé de monter une association « Tours en jambes ». L’année dernière, nous avons organisé une manifestation entre la course à pied et la marche sans chronomètre. Nous avons fait venir le maximum de personnes : malades, associations...pour parler de la spondylarthrite et informer le grand public. L’argent récolté a été entièrement reversé à la recherche. En conclusion, avec un traitement adapté, tout n’est pas fini ! Il faut juste accepter la maladie parce qu’on ne peut pas la faire disparaître comme par magie J

 

6 / Quels conseils donneriez-vous aux personnes qui ont mal au dos mais qui ne pensent pas ou n’osent pas consulter ?

Je ne vois pas comment on n’aurait pas envie de consulter quand on connaît la force que peuvent avoir certaines douleurs ! Au début on espère que ça passe et on laisse traîner. Donc, mon conseil, c’est que si au bout d’une semaine ça ne va pas mieux, il faut aller consulter son médecin généraliste. Et ensuite, si besoin, faire des analyses et on vous dirigera vers un spécialiste. Surtout n’attendez pas, plus on attend et plus on prend le risque de complications.

 

7 / Que souhaitez-vous dire aux personnes qui vont abandonner leur passion à cause de leur mal de dos ?

Surtout, il faut continuer ! D’autant plus, si c’est une passion que l’on peut partager avec les autres. Être en groupe permet d’oublier momentanément sa maladie. Il faut garder le contact avec les autres, au travers d’une association, une passion ou autre. J’interviens notamment bénévolement dans une association où je fais deux fois par mois des spectacles de magie pour les enfants à l’hôpital. Quand je les vois sourire, ça me permet de relativiser, d’oublier ma propre maladie. Ne restez pas enfermé dans votre maladie, c’est le meilleur moyen pour se focaliser encore plus dessus. Et enfin, continuez une petite activité physique à votre rythme.

 

Si vous souffrez s’un mal de dos depuis plus de 3 mois, suivez le conseil d’Hervé, n’attendez pas, faîtes le test et allez voir votre médecin.

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