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FLORIAN ET AGATHE - "DES LE DEBUT DE NOTRE RELATION, TRES SPONTANEMENT, JE LUI AI DEMANDE POURQUOI ELLE PRENAIT CES MEDICAMENTS"

18 novembre 2016

 

Pour cette nouvelle interview, nous avons interrogé Florian, compagnon d’Agathe, une jeune femme atteinte d’un mal de dos chronique (spondyloarthrite axiale). Florian et Agathe se sont rencontrés à l’âge de 25 ans, et sont en couple depuis un an et demi. Nous souhaitions à travers nos questions obtenir son point de vue sur la manière de gérer la maladie au quotidien.

 

 

1/ A quel moment votre amie vous a-t-elle annoncé qu’elle était atteinte d’un mal de dos chronique ? Comment a-t-elle fait ? Quelle a été votre réaction ?

Dès le début de notre relation, je voyais Agathe prendre régulièrement un traitement .Très spontanément, je lui ai demandé pourquoi elle prenait ces médicaments. C’est là qu’elle m’a annoncé qu’elle était atteinte d’une spondyloarthrite axiale (SpA). 

Suivant moi-même un traitement au long cours, j’ai bien pris cette annonce. Etant donné que la SpA n’est pas une maladie très connue, j’ai essayé de m’informer en premier lieu auprès d’Agathe au sujet de sa maladie, de la manière dont elle la gère au quotidien et sur les traitements qui existent pour y remédier.  

 

2/ Parlez-nous un petit peu de votre quotidien : qu’est-ce que vous avez mis en place pour conserver un maximum d’activités ? Comment est-ce que l’on continue, malgré tout, à sortir, faire la fête, ou autre lorsque l’on est en couple avec une personne qui a un mal de dos chronique ?

Le problème de la spondyloarthrite axiale, c’est que cette maladie évolue par crises. En effet, il y a des périodes où tout va bien et pendant lesquelles Agathe n’a pas besoin de traitement, et il y a les périodes de crises. C’est à ce moment qu’il faut s’adapter : ne pas faire d’activités physiques comme la marche et ne pas faire trop de sorties. Par exemple, lorsque l’on sort avec des amis et que ça se termine tard, sachant que son traitement ne fait effet qu’entre quatre et six heures, il faut parfois raccourcir notre soirée et rentrer à la maison. En moyenne, Agathe a une crise tous les quatre mois, qui dure entre une semaine et un mois. Ce n’est pas toute l’année, c’est simplement par périodes de crises. En dehors de ces périodes, elle a parfois quelques courbatures, mais le quotidien se poursuit normalement.

 

3/ Comment faites-vous face à deux à cette maladie ?

Il faut parfois savoir mettre sa vie entre parenthèses. Nous attendons que la médecine trouve un traitement, même quotidien, pour pouvoir prévenir les crises, et pas seulement en curatif. 

J’accepte et comprends tout à fait la maladie d’Agathe. J’espère que ça va s’arranger pour qu’elle aille mieux. Cela fait un petit moment qu’elle n’a pas eu de crises. 

Pour terminer, j’aimerais surtout faire passer un message : il ne faut pas que les gens s’isolent, arrêtent de sortir et d’avoir des activités à cause de leur mal de dos, quel qu’il soit. Il faut continuer à avoir une vie normale, dans la mesure du possible.


Si comme Florian et Agathe vous voulez en savoir plus sur votre mal de dos pour continuer à être actif faites le test en cliquant ici.

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