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CONCILIER ÉTUDES ET MAL DE DOS CHRONIQUE

30 mai 2017

 

Dominique est CPE (Conseiller Principal d’Education) dans un collège depuis 38 ans. Père d’un garçon souffrant d’un mal de dos chronique, il est amené dans sa profession à rencontrer de nombreux jeunes atteints de cette pathologie.

Avez-vous déjà été confronté à un élève souffrant d’un mal de  dos chronique ?

D : Je travaille depuis 38 ans au contact des jeunes. J’ai donc eu l’occasion de rencontrer plusieurs malades. J’y ai été d’autant plus sensibilisé après le diagnostic de mon fils.

Avez-vous mis en place des mesures particulières pour aider un élève au cours de ses études ?

D : Il faut que les parents en fassent la demande. Heureusement que les élèves parlent volontiers et très librement de leur maladie, ce qui nous permet de les aider dans la mesure du possible. Par exemple, le cours de sport reste un contexte particulier car l’élève ne peut pas suivre ce cours normalement et intensément, en raison de la douleur. Donc, certains aménagements sont développés et prennent en compte la décision de l’élève de faire ou non un exercice physique. Le fait que mon enfant souffre de cette pathologie, m’a certainement aidé, à être plus attentif et plus sensible vis-à-vis d’eux.

Quelles sont les informations importantes  à donner à l’élève et à ses parents pour une bonne intégration dans le système scolaire ?

D : Il faut que l’élève et sa famille en parlent ouvertement au corps enseignant. Une fois avertis, sensibilisés, notre rôle est d’avoir une oreille attentive, un regard un peu diffèrent et  donc une réaction adaptée en cas de besoin.

De plus, il est important de parler de la maladie aux autres élèves pour ne pas créer de distance entre eux. En effet, lorsqu’un enfant souffre, il a tendance à se replier sur lui-même et à donner l’impression à ses copains de faire la tête. Communiquer sur la maladie permet aux autres de comprendre, d’adapter leur comportement et rassure du même coup l’élève souffrant.

 

 

Jean-Christophe Gauvrit est Vice-Président de l'AFS, qui est une association administrée par et pour des malades atteints de spondyloarthrite (SpA) et leur famille. Elle aide notamment les jeunes patients dans leurs études et projets professionnels. 

Jean-Christophe Gauvrit, comment l’AFS peut-elle aider les jeunes patients atteints d’une SpA dans leurs projets scolaire et professionnel ?

J-Ch : Au niveau de l’école, nous sommes un vrai soutien moral pour l’enfant autant que pour les enseignants.

Nous avons une permanence téléphonique qui permet à  l’élève souffrant de parler car bien souvent il se sent incompris par ses professeurs au niveau de sa douleur chronique. Nous faisons alors le lien avec les écoles et la direction pour expliquer ce dont souffre l’enfant. Ceci n’est pas simple car les directions ouvrent peu leur porte aux intervenants extérieurs à l’école.

Pour le jeune ado, le problème est différent ; il découvre la douleur alors qu’il est en pleine évolution de sa jeunesse,  de la découverte de la vie. Elle l’empêche d’être comme les autres. L’association leur permet de passer le cap en apprivoisant et en comprenant cette douleur. Il faut faire comprendre au corps enseignant que cette maladie est invisible et qu’elle évolue par crise : l’élève sera un jour en forme pour participer au cours de sport puis un autre jour, il en sera incapable. Dans les lycées, le PAI (Projet d’Accueil Individuel) permet aux enfants souffrants de bénéficier d’un accompagnement spécifique au cours de leurs études.

Puis après la scolarité, le problème de l’orientation professionnelle se pose. Et pourtant, à partir du moment où un médicament fonctionne tout est possible !
Quand un jeune, qui hésite à s’engager dans un secteur par peur de ne pas y arriver à cause de la maladie, nous appelle, nous essayons de le mettre en contact avec une personne atteinte de SpA faisant ce métier pour qu’ils en discutent. Si le jeune exerce le métier qu’il souhaite, que la tête va, que le moral est bon et qu’il accepte la douleur, il peut tout surpasser.

À l’âge adulte,  ils connaissent et maitrisent leur maladie. Ils ont des enfants, leur vie… Nous les voyons moins mais ils savent qu’ils peuvent à tout instant compter sur nous.

Pour conclure cet entretien, j’aimerais dire aux parents d’élèves atteints d’un mal de dos chronique qu’ils peuvent faire appel à nous pour se faire aider auprès des écoles. Ils peuvent aussi se tourner vers l’AFLAR. Quand la douleur est quotidienne, avoir du soutien fait beaucoup de bien.

 

Si vous vous reconnaissez dans ces témoignages et que vous souffrez d’un mal de dos chronique, c’est-à-dire mal de dos depuis plus de 3 mois faites le test. 

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